Родителите трябва да разберат, че аутизмът не е болест

Все по-често срещам родители, изгубили равновесие – които внезапно се чувстват объркани, тъжни и притеснени, защото не знаят как диагнозата „аутизъм“ ще се отрази на бъдещето на тяхното дете и на цялото им семейство. Те търсят яснота и напътствие в интернет и в социалните медии, но в крайна сметка още повече се объркват от ширещите се там полемики.

Тяхното объркване се дължи отчасти на претоварване с твърде много и противоречива информация

Днес диагнозата „разстройство от спектъра на аутизма“ е сред най-често срещаните нарушения в развитието. По данни на американските центрове за контрол на болестите едно на всеки 44 деца, или 2,3 процента от учениците, са в аутистичния спектър, а между 15 и 20 процента от общото население на страната имат невродивергентни отклонения. Появиха се цял куп програми и професионалисти, обслужващи тези деца – лекари, терапевти, училища, следучилищни програми. Има курсове по карате, театрални постановки, спортни лагери, религиозни училища и класове по йога за аутистични деца. В същото време шарлатани и опортюнисти с минимален или никакъв опит, някои от които дори с дипломи, рекламират подходите си като „революционни“ или като единствения начин да „излекуваш“ детето си от аутизма. За съжаление, лечението на аутизма до голяма степен е нерегламентирано.

Всичко това още повече утежнява положението на родителите и ги обърква

На кой професионалист да се доверите? Кой ще разгадае детето ви? Кой метод на лечение ще успее? Каква диета да се спазва? Каква терапия да се прилага? Какви лекарства да се вземат? В какво училище да го запишете? Кой частен учител да наемете? Години по-късно аутистичните възрастни и техните родители продължават да си блъскат главата какви избори да направят относно здравето и живота си.

Като всички останали родители и тези хора искат най-доброто за децата си. Но тъй като са изправени пред разстройство на неврологичното развитие, което не разбират, не знаят къде да потърсят помощ. Дори семействата, които от години се грижат за аутистично дете, се чувстват объркани от новите предизвикателства, изпречващи се на пътя им. Какво ще прави синът ми, след като завърши училище? Кой ще се грижи за дъщеря ни, когато си отидем?

Всичко започва с промяна в разбирането ни за аутизма

Отново и отново ставам свидетел на един и същ феномен – родителите възприемат детето си като толкова различно от другите, че държанието му им се струва напълно непонятно. Те започват да вярват, че инструментите и инстинктите, с които биха възпитавали всяко друго дете, просто не функционират при децата с диагноза „аутизъм“. Повлияни от разни професионалисти, родителите започват да възприемат определено поведение като „аутистично“ и нежелателно и си поставят за цел да го елиминират и по някакъв начин да „оправят“ детето и да „победят“ аутизма.

Вече знам, че това мислене и този подход са погрешни.

Ето и моята основна теза: Поведението на аутистичните деца и възрастни не е случайно, анормално или странно както много професионалисти го определят десетилетия наред. Аутистите не падат от Марс. Нещата, които те казват, не са – както много професионалисти продължават да твърдят – безсмислени или „безцелни“.

Аутизмът не е болест

Той е различен начин на изява на уникалната ни човешка същност. Аутистичните деца и възрастни не са болни. Те също преминават през етапи на развитие като нас. За да им помогнем, не трябва да ги променяме или оправяме. Но със сигурност трябва да се погрижим за евентуалните биохимични или психични проблеми, съпътстващи тяхното състояние, за да намалим страданието им и да подобрим качеството им на живот. Но най-важното от всичко – за родителите, професионалистите и обществото като цяло – е да се постараем да ги разберем, след което да променим своето отношение към тях.

С други думи, най-добрият начин да помогнем на хората от аутистичния спектър да се променят към по-добро е ние самите да се променим – да променим отношението и поведението си спрямо тях, както и подкрепата, която им даваме.

Как да го направим? Първо чрез слушане.

Аз съм работил на най-високо академично ниво във факултета на медицински университет от Бръшляновата лига. Имам публикации в редица научни списания и книги. Говорил съм на конференции и семинари във всеки щат и по целия свят, от Китай до Израел и от Нова Зеландия до Испания. Но най-ценните ми уроци за аутизма получих не от лекциите и журналите, а от самите деца и техните родители и от някои изключително ясно изразяващи се – както с думи, така и без думи – възрастни, които обясняват какво е да си аутистичен или невродивергентен.

Загрижени родители и детегледачи задават същия тип въпроси: Защо той не дава да го прегърна? Защо тя постоянно се клати? Защо той не може да седи мирно на масата, докато се храним? Защо тя не спира да повтаря реплики от филми? Защо той се удря с юмруци по слепоочията? Защо се ужасява от пеперуди? Защо тя гледа като хипнотизирана вентилатора на тавана? Защо той намира определени звуци и миризми за толкова неприятни?

Някои професионалисти просто категоризират подобно поведение като „аутистично“.

Твърде често основната цел на професионалистите и родителите е да редуцират или елиминират това поведение – да спрат постоянното въртене, махането с ръка, повтарянето на едни и същи реплики или да накарат детето да изпълни техните искания, да приеме прегръдките им, да седне мирно, да спре да се клати, да стои на масата „послушно и кротко“. И всичко това, без изобщо да го попитат: „Защо?“

Ето какво научих от дългогодишния си опит: няма такова нещо като аутистично поведение. Всичко това са човешко поведение и човешки реакции спрямо дадена ситуация.

Когато изнасям лекции и семинари за аутизма, често казвам на публиката, че не съм виждал аутистичен човек да прави нещо, което и така наречените „невротипични хора“ да не правят. На мнозина, естествено, им е трудно да го повярват. Затова им предлагам да поиграем една игра. Моля слушателите – обикновено родители, учители и професионалисти, да назоват поведение, което според тях е характерно за аутизма, а аз им казвам дали съм го срещал при невротипичен човек. Срещу мен веднага се вдига гора от ръце.

• Повтаря една и съща фраза отново и отново хиляди пъти?

Много деца го правят, когато искат да им купите сладолед или когато по време на път питат кога ще пристигнете.

• Говори си сам, когато наоколо няма хора?

Аз го правя всеки ден в колата.

• Удря си главата в земята, когато е разстроена?

„Невротипичният“ син на моя съсед го правеше, когато беше на две.

• Обичайно си хапе пръстите?

Много хора го правят, когато са нервни.

• Клатят се, говорят си сами, крачат напред-назад, подскачат на място и размахват ръце като криле на птица, изключват се от околния свят?

Всички правим тези неща. С тази разлика, разбира се, че ние, невротипичните, не ги правим така упорито или интензивно (или поне не като възрастни) или поне се стараем да не ги правим на публично място.

Всички сме хора и това е човешко поведение

Вместо да класифицираме легитимното, функционално поведение на аутистичните хора като патологично, да го разглеждаме като част от стратегиите за общуване, адаптиране и справяне със събитията от околния свят, който за тези хора е притеснителен, плашещ или просто твърде вълнуващ. Някои от най-известните терапевти си поставят едничката цел да редуцират или елиминират тези видове поведение или да обучат аутиста послушно да се подчинява на инструкции.

По-добре да обогатим комуникационните умения на аутистичното дете, да го научим на житейски умения и стратегии за справяне в различни ситуации и да му предложим адекватна подкрепа, с която да предотвратим притеснителните модели на поведение. Този подход ни дава основата, която съвсем естествено води до по-желано поведение, стимулира изграждането на самоувереност и самоопределение и подобрява качеството на живот на аутистичните хора и на всички, които ги подкрепят и обичат.

Статията е базирана на книгата „Уникални хора“ на Д-р Бари М. Призант и Том Фийлдс-Майър, издателство Изток-Запад.