Да си родител на дете със Синдром на Даун – историята на една майка

„Какво е да си родител на дете със Синдром на Даун?“. Отговорът на този въпрос вероятно би бил доста по-различен, ако към него не съществуваше допълнението „тук, в България“. А това уточнение наистина е много съществено и провокира у мен различни чувства и емоции. Ако трябва да определя всяка от тях, най-подходящите думи са: Предизвикателства, Любов, Препятствия, Усмивки, Неизвестност, Вълнение, Борба.

Предизвикателствата при нас започнаха още като се роди дъщеря ни Микаела – напълно неочаквано и изненадващо – със Синдром на Даун. След всички необходими изследвания, които направихме по време на бременността, животът ни показа, че може да е много шарен – откъм чувства, мисли, усещания, действия.

Много пъти сме чували, че тя е дошла при нас, за да ни научи на търпение и смирение. Като че ли при нас не се случва това. Имам чувството, че по-скоро усещаме някакъв прилив на енергия, на сили, лично при мен – на нетърпимост – към настоящето, към липсата на адекватно отношение от страна на много институции, към това, което се случва, когато кажеш, че детето ти е със Синдром на Даун, след което бързо се поставя етикетът „проблем“, „второ качество“. Това чухме още в болницата, това прочетохме по лицата на лекари и сестри, които идваха при мен със спринцовката и сами решаваха, че имам нужда от доза Диазепам. Казах им „НЕ“. Аз не искам да притъпя чувството, че съм родила дете със Синдром на Даун. Аз имам нужда да усетя щастие, да получа подкрепа. Не искам да чувам, че дъщеря ми ще умре до 1-вата година, а че ще се развива, без значение с какви темпове. В крайна сметка, аз не съм станала лекар, но съм научена да проявявам човешко отношение, защото не знаем в кой момент, какво може да ни предложи животът.

„По-добре да го изоставите, ще имате други деца“

Да, често чувах този израз. И беше нужна много любов и сила, за да се изправим – аз и семейството ми – срещу предразсъдъците, неразбирането и липсата на подкрепа. Любовта обаче може да е много силна и да пребори всеки опит за убеждаване, че това дете не заслужава семейство и да се изправи срещу всяко изказване от типа „По-добре да го изоставите, млади сте, ще имате други деца“. Но всъщност, защо някой трябва да решава вместо нас какви деца искаме да имаме?

Микаела е очарователна, прекрасна, адекватна, изпълняваща, обичаща, разбира се – и много инатлива, своенравна, крещяща понякога – дете като всички останали, със своите чувства и настроения. И до ден днешен – вече трета година, не мога да разбра „офертата“ на доктора: „Захвърли това дете, забрави го, то не става….ама млада си, ще имаш друго, по-хубаво, по-умно“. И аз пак ще попитам: Вие как разбрахте? Какво всъщност знаете за грижите, за любовта, за успехите, за възможностите на хората със Синдром на Даун? Всъщност, обръщението „Вие“ все още ми е останало заради възпитанието и респекта, но не към въпросния доктор, а към професията и отдадеността на тези лекари, които сме срещнали по пътя си.

Борбата е ежедневие

Да, нашата борба е безкрайна, а препятствията са много и на всяка крачка. Някои от тях успяваме да прескочим, в други се спъваме, но винаги ставаме и продължаваме. Те са разнообразни и ги срещаме в нечий поглед, в отношение, в неразбирането, в това постоянно да се държиш така, сякаш си задължен и трябва да се оправдаваш. Например, при постъпването в детска градина трябваше да обясняваме: „Нашата дъщеря е със Синдром на Даун, но…“ (следва като че ли постоянна защита) „може да се храни сама, да се облича, съблича, да ви разбира, да изпълнява“. Всичко това е доста уморително, защото никой не задава въпрос на родител на дете без проблем: „Защо не може да се обслужва само или защо бяга насам – натам толкова много?“ В нашия случай отговорът от тяхна страна е: „Защото е с Даун“. А в другия случай отговорът е: „Защото е дете на 3 години“.

Усмихнатото дете

Усмивките – те са ежедневни, искрени и много широки, толкова, че зъбките се виждат. Прекрасно е да виждаш, че детето ти се усмихва, да осъзнаеш, че е щастливо, че се наслаждава на детството си, че получава и дава любов и целувки.

Всички родители мечтаят, надяват се и вярват, че децата им ще са здрави, ще намерят своето щастие и реализация и ще имат късмет в живота. Като родители на специалната ни дъщеря Микаела, ние имаме същите вълнения и мисли, но и много страхове, свързани с неизвестността, но не от това какво ще е развитието и в бъдеще, а какво ще се случи, когато ние не сме около нея. За съжаление, държавата ни не полага необходимите грижи за хората със специални потребности и вместо да направи всичко необходимо, за да ги превърне в пълноправни граждани, на които да не изплаща издръжка, тя тотално е забравила за тях. Тя се смее в лицето на всички семейства на деца със СОП, защото продължава да НЕ приема закон, който да ги защитава и подкрепя. Вместо това, продължава да се „грижи“ за тези деца и след 18 годишна възраст като им „осигурява“ пенсия от около 120 лв на месец. Как да бъдеш търпелив? Как да бъдеш смирен?

Да, да си родител на дете със синдром на Даун не е лесно. Но истината е, че вълнение и трепети изпълват сърцата ни като родители на Микаела, когато проходи на 13 месеца, когато виждаме, как ежедневно произнася нови и нови думички и старателно прави изречения. Усещаме сърцето да бие силно от гордост и радост винаги, когато присъствахме на тържествата в яслата, винаги, когато обори някоя статистика или присъда, винаги, когато надскочи нашите очаквания, които не са никак малки. И дори, когато ни се струва, че целият свят е срещу нас, че цялата неработеща система се изпречва на пътя ни, усмихнатото лице на нашето момиче ни дава кураж. И ни припомня, че всичките усилия си заслужават!

Автор: Силвена Христова
Председател на Фондация „Живот със Синдром на Даун“
e-mail: jivot.downsyndrome@abv.bg

 

От автора: „Заповядайте в канала ни в YouTube и страницата ни във Facebook „Живот със Сиднром на Даун„, където във видеоклипове и различни публикации споделяме за това, което се случва в нашия живот, за вълненията, за постиженията, за трудностите и за щастието, въпреки диагнозата Синдром на Даун. Благодарим на Фондация „Промяната“, Reach for Change и Нова Броудкастинг Груп за подкрепата и възможността хората със Синдром на Даун да бъдат видими за обществото“.

 

Вижте още:

Да родиш недоносени деца – затрогващата изповед на една майка

Държавата, в която не се раждат деца с Даун

Ранни насочващи симптоми, че детето може да има аутизъм (2-5 г.)

Фетална морфология по време на бременността