Невероятната история на двама родители, търсещи лек за сина си – случаят Лоренцо Одоне

Едва ли има по-кошмарно нещо за един родител от това да чуе „Детето ви едва ли ще живее повече от 24 месеца“. Именно това се случва с родителите на малкия Лоренцо, история, която става известна по цял свят и дори по нея е създаден хитов Холивудски филм с номинации за награда „Оскар“.

Всичко започва в един обикновен ден, в който Аугусто и съпругата му Микаела забелязват промени в поведението на техния син.

До този момент 4-годишият Лоренцо е много будно и енергично дете, което изпреварва връстниците си по знания и умения и дори вече владее три езика. Но Лоренцо внезапно започва да проявява признаци на нервност и агресия, да избухва в училище и да демонстрира нетипично за него поведение. Учителите викат на няколко пъти родителите на срещи и търсят психологически причини за поведението му. Скоро след това обаче поведенческите промени започват да се случват в комбинация с физически симптоми – детето спира да говори ясно и отчетливо, все по-често се спъва и изпуска предмети.

Лекарите първо приписват симптомите на тропическа болест, вероятно от Коморските острови край бреговете на Мозамбик, където семейство Одоне прекарват няколко години, тъй като бащата работи там. Въз основа на това лекарите търсят всякакви причини за притеснителното състояние на момчето – от тропически вирус до редки паразити.

След ужасяващо ходене по мъките, стотици изследвания, тестове и прегледи, лекарите най-накрая поставят диагноза на малкия Лоренцо.

Присъдата е тежка: „Синът ви страда от рядко генетично заболяване, което носи името  адренолевкодистрофия (ALD). Предава се от майка на син„. През този период това е малко позната болест и слабо изследвана. Тя засяга едва един на 45 000 души и медиците по цял свят не знаят какво е лечението, нито как да спрат прогресията.

Детето е подложено на различни видове експериментално лечение – от имуносупресия до тежки диети, но без особен успех. В крайна сметка родителите биват информирани, че не е добре да хранят напразни надежди и че Лоренцо в най-добрия случай ще живее още около две години.

„Казаха ни да се приберем у дома и да гледаме как Лоренцо умира“, пише Аугусто Одоне в есе, публикувано през 2011 г., и допълва: „Не можахме да се откажем от сина си и не го направихме“.

Трудно се намират сили за битка в такъв момент, но жаждата за живот на Лоренцо и непреклонността на двамата родители са причината тази невероятна история да стане световно достояние.

В търсене на лек

Аугусто и Микаела нямат медицинско образование – той е анализатор за Световната банка, който е специализирал в източноафриканските икономики, а тя – преводач и лингвист. И въпреки че не разбират нищо от медицина, химия или анатомия, това не ги спира. Те се заравят в книгите, започват да изучават всичко, което съществува като литература за болестта, да се ровят в библиотечни издания, енциклопедии и учебници по медицина, както и да се консултират с най-добрите експерти в областта.  Аугусто Одоне започва да изучава биохимията на нервната система. Той и съпругата му дори организират симпозиум между лекари, биолози и други изследователи от цял ​​свят, за да съберат малкото налични експерти по ALD на едно място за първи път. По това време подобна инициатива изглежда невъзможна за финансиране или организиране, но те се справят.

Сюзън Сарандън, Зак О’Мали Грийнбърг и Ник Нолти в кадър от филма „Маслото на Лоренцо“.

Прилагайки всичко, което са научили, и благодарение на цялата си упоритост, интуиция и желание да помогнат на детето си, семейство Одоне, заедно с няколко съмишленици – учени, се заемат да разработят химическо съединение, което успява да забави значително болестта на Лоренцо. Лекарството представлява екстракт от киселина на маслиново и рапично масло, което по-късно става популярно като „маслото на Лоренцо“. Целта на маслото е разграждане на дълговерижните мастни киселини, които се считат за основна причина за увреждане на нервните клетки при хора с ALD.

Успява ли Лоренцо да се възстанови?

За жалост, това не е приказка с идеален щастлив край. Въпреки че болестта значително спира прогресията си, вече е минало твърде много време, през което Лоренцо е бил подложен на ефекта от нея и последиците за тялото му са необратими. На около 8-годишна възраст той вече е парализиран и сляп, неспособен да говори, зависим от сонда за хранене и поддържан жив от денонощни медицински грижи и почти пълно работно време на родителите му. Те постоянно му говорят и настояват посетителите да правят същото, въпреки че никой не може да бъде сигурен какво точно чува и разбира той. Родителите не спират да вярват, че Лоренцо разпознава гласовете им, обича музиката и се радва на това, че е жив.

Въпреки че Лоренцо живее много повече, отколкото лекарите предполагат, през 2008 г. той умира на 30-годишна възраст. Но това не обезсмисля битката на родителите му. Тяхната история става символ на това какво е да обичаш детето си безрезервно, дори и когато всички ти повтарят, че трябва да се откажеш и да приемеш тежката диагноза.

Филмът „Маслото на Лоренцо“, базиран на живота и болестта на Лоренцо Одоне, излиза през 1992 г. и има две номинации за „Оскар“. Едновременно с това Университетът Стърлинг дава почетна докторантура за постиженията в областта на медицината на бащата на Лоренцо – Аугусто Одоне.